POTENZA – Una telefonata, arrivata poche ore fa, racconta più di qualsiasi dato la condizione di molte famiglie lucane che assistono malati di SLA. A chiamare è “Antonella” — nome di fantasia — mentre, come racconta la consigliera regionale del M5s Alessia Araneo, «si sbroglia la matassa dei contributi SLA e le persone intanto se ne vanno». Il tempo che resta, aggiunge Antonella, è ormai solo da vivere prima che tutto finisca.
La sua storia è emblematica, dichiara Araneo. Da mesi Antonella combatte per ottenere i contributi economici che Ministero e Regione hanno storicamente garantito per sostenere, almeno in parte, le spese legate alla malattia del marito. Una patologia che ha progressivamente stravolto la vita dell’intero nucleo familiare, costringendola ad abbandonare il lavoro per dedicarsi all’assistenza continua del coniuge, tra ospedali, cure, dispositivi sanitari e un quotidiano segnato dall’angoscia.
Quel contributo rappresentava l’unica forma di sostegno, sottolinea la capogruppo del Movimento 5 Stelle in Consiglio regionale. Ma a gennaio 2025 il quadro cambia radicalmente. Dopo mesi di ritardi, viene pubblicato un nuovo bando per il sostegno ai “pazienti gravi e gravissimi”, che introduce l’obbligo di rendicontazione e l’assunzione di personale esterno per poter accedere al beneficio economico.
Una scelta che solleva forti criticità, osserva Araneo. Alle famiglie già stremate dalla malattia si chiede di assumere terzi — spesso impossibile per chi ha lasciato il lavoro o non ha mai potuto cercarlo — e di giustificare puntualmente l’uso delle risorse. Un’impostazione che, nel tentativo di burocratizzare l’assistenza, rischia di disumanizzarla e di aggravare ulteriormente il carico emotivo e materiale di chi assiste ventiquattro ore su ventiquattro.
«Non si può equiparare un familiare caregiver a un vincitore di un bando pubblico soggetto a rendicontazione», dichiara la consigliera regionale. «Queste persone non hanno vinto nulla. È la Regione, piuttosto, ad aver perso».
Dall’inizio del 2025, prosegue Araneo, insieme alla consigliera Verri sono state chieste audizioni, portato il tema in commissione e ascoltati gli ambiti socio-territoriali, nel tentativo di dare voce a famiglie che spesso non hanno neppure il tempo di manifestare, costrette a scegliere tra l’assistenza ai propri cari e qualsiasi altra forma di partecipazione civile.
Con la fine dell’anno, resta un bilancio amaro: mesi di attesa, fiducia e lotta, culminati in delusione e rabbia. «Non è accettabile che per un intero anno le famiglie più fragili siano rimaste senza un euro, senza supporto e senza ascolto», afferma Araneo. «In una Regione dove non è normato l’accesso all’eutanasia, sembra mancare persino il diritto a vivere dignitosamente».
Alla luce di questa situazione, la consigliera rivolge un appello diretto all’assessore Latronico, chiedendo un intervento urgente e immediato per alleviare le sofferenze di queste famiglie. «Ora — conclude la consigliera regionale del M5s — perché di tempo, queste persone, non ne hanno più».
