EDITORIALE – L’estate sta per volgere al termine, è lunedì 31 agosto quando la notizia della tragedia di Pietralata (Roma) fa salire ancora di più le temperature, gli animi diventano roventi quando si apprendono delle notizie così drammatiche.
I media, le pagine online, in televisione, alla radio, sui social non si sente e legge altro che della morte di una intera famiglia, dove due giovani genitori Luca e Valentina, insieme alla loro figlia Bianca ed il loro cane piuttosto che vivere tra le infinite difficoltà che la vita gli ha riservato: scelgono di morire.
Nessun processo alle intenzioni, nessuna pretesa di voler ricostruire i fatti accaduti nel come e quando, ma riflettere su quanto ognuno di noi, ognuno nel proprio ruolo potrebbe fare per essere di aiuto anche a chi non sa chiederlo.
Due giovani ragazzi nel fiore degli anni della loro vita diventano genitori, è legittimo e logico che ognuno sogni e desideri un figlio che sia in salute, lo ripetiamo anche nel gergo comune “l’importante che stia bene”.
Purtroppo i percorsi della vita non sempre coincidono con le nostre aspettative. Quando due genitori accolgono la nascita di un figlio con disabilità, inevitabilmente la vita cambia forma e dimensione. La quotidianità viene schiacciata dalle difficoltà e criticità che quell’evento riserva. Soltanto chi vive una condizione del genere, sa che il modo di reagire non è per tutti uguale e le motivazioni possono essere molteplici.
Ci sono volte in cui accade che manchi quella forza necessaria a reagire, quel respiro che aiuti a guardare oltre, quella spinta che non arriva e rende tutto complicato. Si cerca di fare, di dire, ma è come un voler “dare forma all’acqua”. Non si riesce a vedere nessuna luce oltre al buio che ha travolto la vita che già si conduceva o che si sognava di fare.
“Non ce la facciamo più ad andare avanti” è la sintesi della tragedia familiare accaduta a Pietralata, ma purtroppo non è la prima che accade, è successo già in altre occasioni.
Leggiamo: erano anche sostenuti dai servizi sociali. Bene, ma in che modo questo sostegno avviene? Con tre, quattro o forse cinque ore settimanali di assistenza a domicilio, altre sei ore settimanali a scuola, un inserimento in progetto riabilitativo per altre quattro ore settimanali, un contributo economico una tantum per l’acquisto di beni di prima necessità? Può bastare tutto questo? No, non basta nemmeno a lavarci le coscienze. La disabilità, non è fatta di quindici o venti ore settimanali di sostegno e supporto. La disabilità, soprattutto quando gravissima, è fatta di giornate di pianti, urla ed anche aggressività, di rifiuto del cibo o rigurgiti continui e non solo nei primi mesi di vita, di controllo sfinterico ed autonomie in genere mai acquisite, di notti insonni. È fatta di corse nel ricercare la baby sitter più empatica, l’educatore più qualificato, il professionista che si ritiene miracoloso a risolvere il problema che si sta vivendo. Autonomamente si cerca di fare di più e meglio per compensare il “mancante” che dovrebbe essere garantito da altri, non si bada a spese, si arriva ad indebitarsi pur di provare a cercare una soluzione che cancelli ogni difficoltà. Questo purtroppo è accaduto anche a Luca e Valentina nel tentativo di “guarire” Bianca.
La disabilità è fatta di allert continui dove la guardia non si può abbassare neanche un attimo per volgere gli occhi al cielo e dire “Qualcuno mi aiuti”. A tutto questo si aggiungono le continue spese mediche e farmacologiche da sostenere perché non basta avere un riconoscimento di disabilità, la famosa “Legge 104”, per accedere alla rete dei supporti necessari, no, non basta nemmeno questo. Richiedere un respiratore, un sistema posturale, un comunicatore, l’educatore o l’insegnante di sostegno, prevede una burocrazia che non lascia scampo all’imbottigliamento. A volte da genitore sei impossibilitato anche a recarti negli uffici, devi trovare chi assiste tuo figlio, devi chiedere permessi a lavoro, devi bussare alle porte nella speranza che qualcuno ti faccia luce.
Purtroppo funziona così. Ed ecco, allora mi chiedo, come si fa a non essere stanchi? È inevitabile esserlo e non si può accusare un genitore che dice di non farcela.
Ascoltiamolo il silenzio di chi non ha voce, chiediamoci se il sistema dei servizi sociali e della rete sociale e di supporto, in generale, è bastevole per quelle che sono le esigenze di una famiglia con un figlio, o più di un figlio con disabilità. Questo sistema è realmente bastevole a rendere dignitosa la vita di chi si trova a girare su quella giostra? A mio avviso: no.
Invertiamo la rotta delle programmazioni nei bilanci di tutte le Istituzioni, valutiamo con attenzione i bisogni, non soltanto per elargire bonus, ma per inserire figure che possano essere per le famiglie da reale supporto a casa, a scuola, al parco ed anche alla festa di compleanno.
La presenza di tutti, del vicino di casa, della commessa del supermercato, di altro genitore amico di famiglia o conosciuto per caso, del compagnetto di classe, oltre delle figure specialistiche, la presenza di quella che si chiama comunità nel suo significato più ampio, forse sì, e sottolineo forse, può aiutare ad infrangere quel muro di solitudine che troppe volte diventa fragilità e debolezza, arma e corazza per andare avanti, ma con la consapevolezza che non sempre si regge.
A distanza di quindici giorni, forse Pietralata è già stata dimenticata da tanti. Non serve accendere i riflettori solo nel momento delle tragedie, serve dare eco a quel doloroso silenzio che esiste e vive nell’ombra quotidiana di tante famiglie per tutti i giorni dell’anno e per anni. Non sfugge a nessuno che Bianca aveva cinque anni, ma i tanti bambini come lei, oggi bambini, domani saranno adulti con disabilità.
Vivere oltre le difficoltà è un diritto che va garantito a tutti, nonostante la paura.
