POTENZA – È polemica in Consiglio regionale sulla gestione dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA), dopo il caso di un neonato lucano la cui diagnosi è stata formulata oltre 30 giorni dopo la nascita, con successivo trasferimento all’ospedale “Giovanni XXIII” di Bari.
Il capogruppo di Basilicata Casa Comune, Giovanni Vizziello, ha puntato il dito contro la Giunta regionale, accusandola di non aver dato seguito a una mozione approvata all’unanimità nel gennaio 2023 per estendere il panel di screening neonatale alla SMA.
“Se la Basilicata – dichiara Vizziello – avesse affidato anche la diagnosi di questa patologia ai laboratori pugliesi, come già avviene per le altre 47 malattie genetiche rare oggetto di screening, oggi probabilmente la prognosi di quel neonato sarebbe stata più favorevole. Invece, si è preferito intraprendere un percorso normativo anomalo, la cosiddetta legge Morea-Pittella, che con una dotazione di soli 40mila euro ha affidato tutto al laboratorio del P.O. di Matera, senza però garantire tempi rapidi e omogenei”.
Vizziello ha inoltre richiamato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, finanziato con 50 milioni di euro annui dal Governo, che invita le Regioni ad ampliare il panel di screening con procedure integrate tra più centri di riferimento.
“L’inerzia del governo regionale – conclude – oggi ha conseguenze dirette sulle famiglie e sui piccoli pazienti. Mi auguro che non ci siano stati altri casi in questi anni in cui non è stata garantita una diagnosi precoce per malattie rare”.
Di segno opposto la replica del capogruppo di Azione, Nicola Massimo Morea, che difende la legge approvata lo scorso aprile e accusa Vizziello di strumentalizzare la vicenda:
“La legge Morea-Pittella – spiega Morea – è nata per tutelare i cittadini lucani e valorizzare le professionalità e le tecnologie delle nostre strutture sanitarie, come il Laboratorio di Genetica del Presidio Ospedaliero di Matera, diretto dal dottor Domenico Dell’Edera, centro di riferimento regionale. Nella scorsa legislatura, lo stesso Vizziello aveva tentato di aprire corsie preferenziali a favore delle strutture pugliesi, non valorizzando il sistema lucano. Sarebbe interessante capire le ragioni di quelle scelte”.
Morea ricorda che già dal 2021 la Basilicata offre ai pazienti la possibilità di effettuare, su base volontaria, lo screening molecolare per individuare i portatori sani di SMA e che le donne nel primo trimestre di gravidanza possono accedere al test, in aggiunta agli screening prenatali di routine.
“Il protocollo operativo predisposto dall’Azienda Sanitaria di Matera – aggiunge – sarà pienamente attivo da metà ottobre, e da quel momento tutti i neonati lucani saranno sottoposti allo screening obbligatorio”.
Sulla vicenda specifica, Morea precisa: “Il Laboratorio di Matera ha effettuato una diagnosi tempestiva, consentendo l’avvio immediato della terapia necessaria. Speculare su una vicenda così delicata è un atto irresponsabile che offende le professionalità lucane e rischia di diffondere panico ingiustificato tra i cittadini”.
Il capogruppo di Azione conclude rivendicando il risultato ottenuto: “Siamo orgogliosi di una norma che è una norma di civiltà, che migliora il welfare regionale e valorizza le nostre eccellenze sanitarie. Con buona pace di chi continua a guardare con ingiustificata sudditanza alle strutture della vicina Puglia”.
